Tiga Orang Berbagi Bagaimana Rasanya Hidup Bersama ME/CFS

Artis dan musisi Becca Thomas tahu ada yang tidak beres ketika mereka beralih dari mengerjakan dua pekerjaan, membuat karya seni, dan berolahraga secara konsisten menjadi merasa kehabisan napas hanya dengan menaiki tangga.

Semuanya dimulai dengan kasus mononukleosis pada tahun 2017. “Saya tidak pernah pulih sepenuhnya setelah itu dan mengetahui ada sesuatu yang tidak beres dengan tubuh saya,” kata Thomas kepada PS, seraya menambahkan bahwa perlu waktu empat tahun untuk mendapatkan jawaban yang sebenarnya. “Dalam empat tahun itu saya menghadapi banyak tekanan medis dan pemecatan dari dokter yang lalai.”

Seiring berjalannya waktu, Thomas melewati beberapa bulan pertama sekolah pascasarjana, berjuang untuk berkonsentrasi pada pekerjaan sehari-hari. “Membaca dan menulis makalah dalam waktu berjam-jam akan menyebabkan kata-kata di halaman itu menari-nari karena penglihatan ganda. Saya terus-menerus merasa seperti sakit dan merasakan nyeri badan seperti flu, lengkap dengan sakit kepala, nyeri otot, lemas, dan pusing, ” mereka menjelaskan.

Olahraga juga merupakan sebuah perjuangan, membuat mereka kesakitan dan terjebak di tempat tidur selama berhari-hari atau berminggu-minggu. “Seluruh tubuh saya akan terasa keracunan, kepala saya terbakar, otot-otot saya menjerit, semua cahaya dan suara (terasa) seperti belati bagi indra saya. Ada saat-saat ketika saya kesulitan untuk bergerak begitu banyak dan tubuh saya terasa seperti timah, (jadi) saya harus merangkak ke kamar mandi. Semakin saya memaksakan diri, saya menjadi semakin lemah,” kenang Thomas.

Mereka mencari pertolongan medis saat masih di sekolah pascasarjana, namun sebagian besar dokter mengaitkan gejala yang mereka alami dengan stres. Tanpa diagnosis, kehidupan sehari-hari menjadi lebih sulit dan Thomas lebih sering mengalami “tabrakan” yang menyakitkan. “Awalnya kecelakaan ini terjadi beberapa kali dalam sebulan, namun kemudian menjadi gangguan mingguan yang harus saya rencanakan,” kata Thomas. “Saya bisa tetap bersekolah dan menyelesaikan gelar saya dengan susah payah, tetapi bukannya tanpa kesulitan besar yang pada akhirnya akan menyebabkan penurunan lebih lanjut dalam kesehatan saya.”

Pada tahun 2021, Thomas sudah lulus dua tahun dari sekolah pascasarjana dan masih belum didiagnosis. Ketika kesehatan mereka terus menurun, mereka mulai melakukan penelitian sendiri, dan akhirnya menemukan myalgic encephalomyelitis/kronis kelelahan sindrom (ME/CFS) untuk pertama kalinya. Mereka mengetahui bahwa kecelakaan yang mereka alami sebenarnya adalah tanda-tanda malaise pasca-aktivitas (PEM), yang juga disebut kelelahan neuroimun pasca-aktivitas (PENE) – salah satu gejalanya. tiga gejala utama diperlukan untuk diagnosis ME/CFS (bersamaan dengan berkurangnya kemampuan untuk melakukan tingkat aktivitas sebelum sakit, dan tidur yang tidak menyegarkan). Mereka membawa temuan mereka ke dokter baru, melakukan penelitian, dan akhirnya menerima diagnosis resmi.

Apa itu SAYA/CFS?

Organisasi nirlaba Selesaikan AKU mendefinisikan ME/CFS sebagai “penyakit neuroimun kronis, kompleks” yang sering kali dipicu oleh infeksi atau virus, meskipun penyebab pastinya belum sepenuhnya dipahami. Olahraga, aktivitas sehari-hari, atau aktivitas apa pun (fisik, mental, atau emosional) dapat memicu PENE dan memperburuk gejala. Hal ini mungkin bermanifestasi sebagai jenis rasa sakit fisik yang digambarkan oleh Thomas, namun meluas hingga ke tingkat yang lebih tinggi gejala kognitif juga, termasuk masalah bicara dan bahasa, sensitivitas cahaya dan suara, serta masalah berpikir dan konsentrasi (terkadang disebut sebagai “kabut otak”).

Perkiraan CDC sebelumnya menyebutkan kasus ME/CFS di Amerika adalah sekitar 836.000 hingga 2,5 juta (menambahkan bahwa sekitar 90 persen dari mereka tidak pernah didiagnosis secara resmi, karena kurangnya kesadaran). Namun, data terbaru menunjukkan angka ini mendekati 4,5 juta, dan hal ini berdampak buruk 1,3 persen orang dewasa di AS antara tahun 2021 dan 2022. Meskipun penyebab pastinya tidak diketahui, hal ini terus terjadi tingkat pertumbuhan telah dikaitkan dengan COVID yang berkepanjangan — istilah umum untuk permasalahan kesehatan yang masih terjadi bulan setelah tertular COVID-19. Saat ini, ada lebih dari 200 gejala jangka panjang COVID yang terdokumentasitermasuk SAYA/CFS. Namun, meski terjadi peningkatan kasus, ME/CFS masih kekurangan dana.

Tidak ada pengobatan yang disetujui FDA untuk ME/CFS – apalagi obatnya – dan menurut sebuah penelitian, ME/CFS telah pendanaan NIH terendah dibandingkan dengan beban penyakitmemperkirakan bahwa dibutuhkan $203 juta dolar untuk mengatasi tingkat beban pada tahun 2017 dengan tepat. Pada tahun 2022, ME/CFS menerima $13 juta (dengan perkiraan yang sama untuk tahun 2023 dan 2024) meskipun terdapat peningkatan beban penyakit dari pasien COVID jangka panjang yang mengembangkan ME/CFS.

Istilah “kelelahan kronis” meremehkan tingkat keparahan penyakit, memberikan gambaran yang tidak akurat tentang kelelahan yang tidak dapat diatasi, berlawanan dengan kenyataan yang melemahkan, yang membuat banyak orang harus terbaring di tempat tidur atau memerlukan kursi roda. Bagaimana seseorang berjuang agar penyakitnya dianggap serius ketika orang mendengar istilah “kelelahan” dan menganggapnya sebagai pengalaman yang dapat dikontekstualisasikan?

Kesalahpahaman ini ditambah dengan pengabaian sistemis yang mencolok dan kurangnya pendanaan telah menyebabkan banyak orang yang berurusan dengan ME/CFS menderita dalam diam. Umumnya, mereka menangani penyakit mereka sendirian, menyebarkan kesadaran dengan harapan bahwa seseorang di komunitas medis akan menanggapi pengalaman mereka dengan cukup serius sehingga bisa memberikan mereka penangguhan hukuman yang pantas mereka dapatkan.

Diagnosis Dapat Divalidasi tetapi Seringkali Terlambat

Meskipun diagnosis memberdayakan Thomas untuk menjadi ahli dalam penyakit mereka, sebagian besar kerusakan fisik dan mental telah terjadi. “Saya tidak bisa memberi tahu Anda berapa banyak janji yang saya tinggalkan sambil menangis. Saya mengalami trauma medis sejak tahun-tahun ketika saya tidak terdiagnosis dan berpindah-pindah dari satu dokter ke dokter lainnya,” kata Thomas. Bahkan setelah didiagnosis, tidak banyak perubahan. Tidak ada obat yang dapat menyembuhkan atau pengobatan yang disetujui untuk ME/CFS, jadi penatalaksanaannya masih berupa trial and error. Dengan sedikitnya sumber daya dan kurangnya pengobatan nyata, penyakit Thomas terus berkembang. Setahun setelah diagnosis, mereka tidak dapat meninggalkan rumah tanpa kursi roda dan tetap tidak dapat meninggalkan rumah, hanya berjalan kaki jarak dekat.

“Saya rasa saya tidak dapat mengingat bagaimana rasanya bangun dalam keadaan segar. Setiap hari seluruh tubuh saya kesakitan. Setelah sakit selama hampir tujuh tahun, saya hampir tidak dapat mengingat kehidupan saya sebelumnya,” kata Thomas. “Saya berusaha sebaik mungkin untuk mencegah penurunan lebih lanjut sampai penelitian dapat mengejar kenyataan bahwa jutaan dari kita hidup tertahan sampai kita dapat mengakses pengobatan dan perawatan yang tepat.”

Pendukung kesadaran ME/CFS Sammy Lincroft25, awalnya didiagnosis menderita depresi dan kondisi autoinflamasi langka yang disebut penyakit Behcetyang menyebabkan peradangan pada pembuluh darah. Namun tidak satu pun dari diagnosis tersebut yang sepenuhnya menjelaskan rasa tidak enak badan mereka setelah beraktivitas.

Untuk mencari jawabannya, Lincroft menjalani tes latihan kardiopulmoner (CPET) selama dua hari untuk menguji ME/CFS. “Tes ini memperjelas bahwa saya mengidap AKU karena tes ini dengan jelas menunjukkan PENE,” kata Lincroft. Mereka akhirnya mendapatkan diagnosis yang akurat, namun karena sifat fisik dari pemindaian CPET (sering dilakukan menggunakan treadmill atau sepeda stasioner), diagnosis datang dengan biaya pribadi. Ketegangan yang berlebihan dalam tes latihan (ditambah kondisi yang tidak ditangani) menyebabkan mereka terbaring di tempat tidur, dan hal ini telah berlangsung selama tiga tahun hingga saat ini. Selain itu, pengalaman medis yang dialami Lincroft menyebabkan ketidakpercayaan permanen terhadap dokter dan tubuh mereka sendiri.

Saat ini, dalam tahap ME/CFS yang parah, Lincroft membutuhkan cairan infus secara teratur dan perawatan sepanjang waktu. “Saya menjadi tidak terlihat – bukan karena penyakit saya tidak terlihat, namun karena SAYA tidak mungkin,” kata mereka kepada PS.

Koneksi COVID

Beth Pardo termasuk di antara orang-orang yang mengembangkan ME/CFS setelah tertular COVID. Dia masih ingat tempat pertama kali dia terpapar, saat mampir untuk minum wine di toko kelontong di Ontario, Kanada, pada 20 Maret 2020.

Seminggu setelah perjalanan belanjanya, Pardo menerima email yang memberitahukan bahwa dia terpapar COVID. Dalam hitungan bulan, Pardo berubah dari lari ultramaraton menjadi tidak bisa meninggalkan tempat tidurnya. Pada tahun 2021, dia akhirnya memenuhi kriteria diagnostik untuk long COVID dan ME/CFS.

Hector Bonilla, MDdirektur klinik ME/CFS di Stanford dan salah satu direktur klinik sindrom COVID-19 pasca-akut di Stanford, mengatakan bahwa dia tidak terkejut melihat laporan ME/CFS pasca-COVID yang lebih tinggi. “Saya telah (mempelajari ME/CFS) selama delapan tahun terakhir. Klinik kami selalu, selalu sibuk,” kata Dr. Bonilla kepada PS, sambil menambahkan bahwa waktu tunggu untuk diperiksa setidaknya satu tahun. Dan ketika dia menemui pasien baru, banyak yang melaporkan bahwa mereka dipecat dan bahkan dihina oleh penyedia layanan kesehatan mereka sebelumnya.

Bonilla menegaskan bahwa banyak virus berbeda yang dikaitkan dengan ME/CFS, termasuk COVID. “Sekitar 60-70 persen pasien (dirujuk ke klinik saya) mengidap penyakit virus pada awal penyakitnya,” katanya. “(ME/CFS) adalah penyakit pasca-virus.”

Ada hubungan antara long COVID dan ME/CFS membantu meningkatkan kesadaran tentang kedua kondisi pascapandemi, menawarkan beberapa hal penelitian baru ke dalam proses sedang bermain. Ini adalah perubahan yang disambut baik bagi pasien dan pakar seperti Dr. Bonilla yang mengharapkan lebih banyak investasi dalam ME/CFS dan penelitian jangka panjang mengenai COVID. Namun perjalanan masih panjang dalam hal keterwakilan, kepedulian, dan stigma.

Perjuangan Untuk Visibilitas Masih Jauh Dari Selesai

Orang-orang dengan ME/CFS terutama mengandalkan satu sama lain untuk mendapatkan komunitas, nasihat, dan harapan, jelas Pardo. “Saya rasa, sejujurnya, sebagian besar dukungan yang diperoleh sebagian besar pasien ME berasal dari pasien ME lainnya.”

Secercah harapan bagi komunitas ME/CFS, tim peneliti global baru-baru ini menerima pendanaan dari NIH untuk mempelajari perubahan seluler pada jaringan otot penderita ME/CFS. Seperti yang dijelaskan oleh salah satu peneliti Peringatan Eurekapenderita ME/CFS sering mengalami nyeri otot dan stres oksidatif tingkat tinggi di jaringan ototnya. Oleh karena itu, mungkin ada indikator biologis lain di dalam otot yang dapat menghasilkan alat diagnostik yang lebih baik untuk ME/CFS (serta penyakit terkait seperti long COVID).

Thomas menunjukkan bahwa – meskipun adil 20 persen warga Amerika memandang COVID sebagai ancaman besar terhadap kesehatan penduduk AS saat ini — dampak penyakit pasca-virus terus dirasakan oleh jutaan orang. Jika kita tidak memperjuangkan perubahan, tidak ada jaminan orang lain akan melakukan hal yang sama.

“Kami masih mengalami peristiwa disabilitas massal di tengah pandemi yang sedang berlangsung ini,” kata Thomas. “Saya menghabiskan banyak waktu untuk mengadvokasi penyakit ini dan mendukung orang-orang sakit dan cacat lainnya, karena tidak ada orang lain yang membela kami.”

Sejak berkontribusi pada artikel ini, Lincroft meninggal pada 31 Agustus setelah menderita ME/CFS yang parah selama bertahun-tahun. Menjelang kematiannya, dia menganjurkan pendanaan yang adil, informasi ME/CFS yang lebih baik untuk pasien, dan memperbarui pedoman ME/CFS untuk penyedia medis. Mereka juga menekankan agar ME/CFS ditambahkan ke daftar disabilitas yang didanai negara, yang akan memudahkan pasien menerima bantuan disabilitas. “” Advokasi SAYA yang parah sering kali terasa seperti berteriak ke dalam kehampaan, hanya saja Anda tidak bisa berteriak, Anda hampir tidak bisa berbisik, “tulis Lincroft dalam salah satu postingan terakhir mereka.

“Tolong dengarkan kami.”

Chandler Plante (dia) adalah asisten editor kesehatan dan kebugaran untuk PS. Dia memiliki pengalaman jurnalisme profesional lebih dari empat tahun, sebelumnya bekerja sebagai asisten editorial untuk majalah People dan berkontribusi pada Ladygunn, Millie, dan Bustle Digital Group.