Cara Saya Mengatasi Penyakit Kronis Saat Liburan

Ketika saya mengemas tas untuk pergi ke rumah mertua saya saat Natal, saya harus membawa satu tas berisi obat-obatan. Ada obat migrain, obat tiroid, obat anticemas, antidepresan, tablet antimual, obat pereda nyeri, obat penyelamat, dan lain-lain. Belum lagi tempat pil mingguan saya, kantong es, masker tidur, dan penutup telinga. Tentu saja, ini bukan hanya proses pengepakan — semuanya menjadi lebih rumit dengan penyakit kronis, tidak terkecuali hari libur.

Menurut pengalaman saya, tubuh yang sakit kronis akan berfungsi paling baik jika mengikuti jadwal dan rutinitas yang kaku. Mengatakan bahwa saya adalah makhluk yang memiliki kebiasaan adalah sebuah pernyataan yang sangat meremehkan. Saya berkembang dengan rutinitas yang ketat, dan kebiasaan adalah penghalang utama penyakit saya. Tubuh saya bekerja paling baik ketika saya tidur pada jam 10 malam dan makan hal yang sama pada waktu yang sama (mengandalkan “makanan aman” yang saya tahu tidak akan memicu gejala saya, seperti oatmeal di pagi hari dan sandwich telur untuk makan siang) . Ini bukan sekadar pilihan — saya menyadari migrain saya kambuh ketika saya menunggu terlalu lama untuk makan atau kurang tidur.

Tapi apalah arti liburan jika bukan gangguan besar terhadap rutinitas sehari-hari? Apa yang tidak akan saya berikan untuk begadang, ngobrol dengan teman-teman tanpa khawatir akan migrain keesokan paginya; untuk minum beberapa gelas anggur merah tanpa harus menanggung rasa sakit yang pasti akan timbul setelahnya. Saya ingin mengikuti arus dan menghabiskan waktu bersama keluarga yang jarang saya temui di luar liburan. Tapi bukan itu masalahnya.

Jika saya ingin mengendalikan penyakit saya dengan cara yang berarti, saya harus mempersiapkan dan mematuhi jadwal dan melewatkan hal-hal yang saya sukai — bahkan selama liburan. Saat ini, saya sedang merencanakan pesta ulang tahun untuk suami saya (yang berulang tahun pada hari Natal!), dan kami mencoba mencari tahu jam berapa sebaiknya teman-teman kami bertemu dengan kami. Saya ingin melakukannya cukup larut sehingga semua orang sudah makan malam dan bertemu keluarga mereka pada hari itu, namun cukup awal sehingga saya tidak kelelahan dan kehabisan sendok pada saat kami memulai perayaan. Kami mengadakan acara keluarga sebelum pesta ulang tahun, dan saya berharap saya adalah tipe orang yang dapat melakukan dua acara tamasya berturut-turut tanpa khawatir akan menelan Tylenol hingga kering dan menenggak espresso di sela-sela acara tersebut — tetapi saya tidak melakukannya. .

Jadi apa artinya ini? Artinya aku sudah tahu aku akan menghabiskan hari itu dengan istirahat sebelum acara keluarga dan pesta ulang tahun, dan aku akan memastikan aku tidur keesokan harinya. Saya akan sangat berhati-hati untuk minum cukup air dan makan cukup pada hari itu untuk mengendalikan gejala saya lebih lanjut, dan saya akan menyimpan obat penyelamat migrain di dompet saya kalau-kalau semuanya menjadi terlalu berlebihan.

Saya bermimpi untuk tidak hidup seperti ini. Hidup dalam tubuh yang sakit kronis membuatku merasa seperti binatang buas yang terjebak dalam sangkar. Jika saya bisa, saya akan begadang menonton film bersama mertua saya, dan kami akan minum anggur dan makan coklat hitam, dan harga yang saya bayar untuk indulgensi itu tidak akan menyakitkan. Tapi kenyataannya begini: Saya mengenal tubuh saya, dan saya tahu apa yang akan terjadi jika saya tidak mempersiapkannya. Saya tahu saya akan ditinggalkan di ruangan gelap dengan kantong es yang berkeringat menempel di kepala saya yang berdenyut-denyut. Akan terasa sakit untuk mengunyah, mengedipkan mata, dan berdiri untuk menuju kamar mandi; suara pikiran di kepalaku akan terlalu keras. Satu-satunya hal yang ingin saya lakukan adalah tidur, dan ketika itu tiba, saya akan gelisah dan penuh mimpi. Ketika rasa sakit itu akhirnya hilang, saya akan kelelahan – pusing melewati apa pun yang pernah saya peroleh dari minum.

Saya tahu ini bukan cara orang lain menjalani hidup mereka. Saya tahu mereka tidak terikat pada keinginan tubuh mereka seperti saya, dan di saat-saat terburuk saya, kesadaran ini membuat saya sangat iri.

Namun, bahkan dalam kehidupan yang penuh penderitaan ini, aku beruntung. Saya telah bersama suami saya selama hampir 10 tahun, sejak saya berusia 21 tahun, dan saya sudah mengenal keluarganya selama hampir sama lamanya. Mereka telah melihat saya berjuang melawan kanker tiroid dan migrain serta cedera otak traumatis; mereka tahu apa yang tubuh saya butuhkan, dan lebih dari itu, saya merasa bebas membiarkan diri saya mengambil apa yang saya butuhkan di hadapan mereka. Kalau aku menghilang dari makan malam, mereka tahu aku sedang istirahat, dan mereka berharap aku bisa kembali, tapi mereka tidak akan menghakimiku kalau aku malah tidur. Mereka tahu bahwa setiap malam, sebelum kami tidur, suami saya akan mengisi kantong es saya, dan ibu mertua saya memastikan dia membeli kantong es ekstra jika kantong es kami hampir habis. Saat kami pergi ke suatu tempat, mereka memastikan saya selalu punya cara untuk pergi jika gejala yang saya alami semakin parah. Singkatnya, mereka memberi saya ruang untuk menangani penyakit saya sebaik mungkin. Saya bersyukur atas hal itu setiap hari – saya tahu bahwa ada banyak komunitas yang menderita penyakit kronis yang harus menghadapi tekanan tambahan dari anggota keluarga yang tidak suportif.

Liburan adalah istirahat, tapi hidup dengan penyakit kronis adalah hidup tanpa istirahat. Betapa aku berharap sebaliknya. Sementara itu, saya akan berterima kasih kepada keluarga saya karena memahami batasan saya, dan memastikan ada ruang di mobil untuk tas obat-obatan saya.

Fortesa Latifi adalah mantan kontributor PS dengan byline di The New York Times, Washington Post, dan Teen Vogue, antara lain.

Chandler Plante (dia) adalah asisten editor kesehatan dan kebugaran untuk PS. Dia memiliki pengalaman jurnalisme profesional lebih dari empat tahun, sebelumnya bekerja sebagai asisten editorial untuk majalah People dan berkontribusi pada Ladygunn, Millie, dan Bustle Digital Group.