23andMe menghadapi ledakan. Seperti yang dulunya menjanjikan genetik Perusahaan penguji gagal: kehilangan 98% dari nilai $6 miliar, semua anggota dewan independen, hampir setengah dari stafnya – banyak dari 15 juta pelanggannya mereka berkelahi hapus data DNA Anda dari file perusahaan. Saya salah satunya.
Perjalanan saya yang enggan menuju 23andMe dimulai pada tahun 2016, ketika saya memesan kit melalui pos. Setelah meninggalkan kotak itu di meja saya selama berminggu-minggu, saya akhirnya meludah ke dalam tabung dan mengirimkannya ke perusahaan untuk dianalisis. saya seorang teknologi Jurnalis: Menurut saya, saya bijaksana dengan data yang saya bagikan kepada perusahaan. Ketika menyangkut data genetik, yang tidak seperti kata sandi atau nomor kartu kredit, saya sangat berhati-hati.
Keluarga dari pihak ayah saya sangat teliti dalam menelusuri nenek moyang kami, dengan catatan berisi nama pasti kota kecil di Irlandia asal nenek moyang kami. Sisi ibu saya kurang teliti. Meskipun saya tahu bahwa kakek buyut nenek saya datang ke AS dari Denmark dan hanya berbicara sedikit bahasa Inggris hampir sepanjang hidup mereka, saya tidak tahu dari negara mana nama belakang kami, Galusha, berasal. Saya ingin tahu lebih banyak. Jadi, meskipun saya merasa was-was (yang jumlahnya banyak), rasa ingin tahu saya tetap ada dan saya mengirimkan tes.
Apa yang saya dapatkan sebagai imbalan karena memberi perusahaan $119 dan akses tak terbatas ke data genetik saya? Konfirmasi bahwa saya 63% orang Inggris dan Irlandia, 17% orang Denmark, dan “sebagian besar orang Eropa Barat Laut”. Saya merasakan ambivalensi yang kuat mengenai hasilnya, termasuk kekecewaan karena saya tidak menemukan warisan baru, informasi yang akan memberikan dimensi baru pada identitas saya. Saya juga terkejut saat mengetahui bahwa beberapa bagian dari identitas saya yang ada dalam tradisi keluarga (warisan Ceko) sebenarnya tidak ada dalam gen saya. Kini, ketika kebangkrutan perusahaan tersebut menimbulkan kekhawatiran serius tentang apa yang akan terjadi pada basis data informasi genom penggunanya, saya berjuang untuk menerima kenyataan bahwa saya menyerahkan privasi genetik saya dan mengetahui bahwa saya mayoritas orang Inggris.
Timothy Caulfield, seorang profesor di Universitas Alberta yang telah mempelajari motivasi menjalani tes keturunan genetik dan bagaimana konsumen merespons hasilnya, mengatakan reaksi saya, salah satu ambivalensi, sebenarnya adalah yang paling umum.
“Budaya pop memberi tahu kita bahwa kita seharusnya peduli, bahwa gen Anda penting,” katanya. “Tetapi banyak orang mendapatkan hasilnya dan menganggapnya sangat mengecewakan.”
Selain menganggap hasil saya tidak penting, saya selalu menganggap gagasan pengujian genetik untuk menentukan keturunan rumit dan ragu-ragu menerima gagasan bahwa asal usul genetik saya ada hubungannya dengan siapa saya sebagai pribadi. Caulfield, siapa dibuat membuktikan nenek moyangnya sendiri Meskipun ada keraguan serupa, dia memiliki pendapat yang sama. Ia mengklaim bahwa ras adalah “fiksi biologis”, yang dipromosikan oleh perusahaan-perusahaan ini, dengan memasarkan gagasan bahwa gen kita relevan dengan cara kita memandang diri kita sendiri sebagai individu. Mentalitas ini, kata Caulfield, adalah “inti dari rasisme.”
“Di satu sisi, hal ini membuat saya marah; menurut saya ini adalah tren yang sangat merugikan, terutama di dunia yang kita tinggali ini terpolarisasi, di mana kita menjadi lebih bersifat kesukuan,” katanya. “Tetapi pada saat yang sama saya memahaminya. Orang-orang mencari akarnya. Mereka mencari makna. Mereka mencari suku untuk menjadi anggotanya. Dan menurut saya pemasaran mempengaruhi gagasan itu.”
Pemasaran tersebut sangat sukses selama hampir dua dekade. 23andMe didirikan bersama pada tahun 2006 oleh Anne Wojcicki. Ketika go public pada tahun 2021, nilai perusahaan tersebut adalah $3,5 miliar, dan nilainya mencapai puncaknya pada $6 miliar tak lama kemudian. Pesaing seperti Ancestry.com dan MyHeritage telah memasuki dunia ini dan, pada tahun 2024, lebih dari 40 juta orang di dunia telah melakukan pengujian genetik konsumen.
Daya tarik individu dari tes ini sangat bervariasi, namun banyak konsumen menyatakan keinginan eksplisit untuk memahami asal usul pribadi yang menginformasikan identitas mereka, kata Muriel Leuenberger, peneliti pascadoktoral di Universitas Zurich yang karyanya berfokus pada filosofi identitas dan silsilah.
“Salah satu harapan yang saya lihat pada orang-orang yang menjalani tes ini adalah mengembangkan konsep diri yang lebih kaya,” katanya. “Ada gagasan bahwa Anda mendapatkan informasi ini dan tiba-tiba hal-hal yang telah Anda lakukan di masa lalu atau karakter yang Anda miliki dapat menyatu dan masuk akal dengan cara yang berbeda dari sebelumnya.”
Bagi banyak orang, cobaan seperti itu dapat mengubah identitas mereka, baik atau buruk. Banyak yang berbagi cerita tentang tes genetik yang menyangkal tradisi keluarga yang sudah lama ada, seperti cerita yang sudah lama dikutip tentang penyangkalan asal usul penduduk asli Amerika, misalnya. Saya selalu mendengar bahwa keluarga saya adalah orang Ceko, sebuah warisan yang tidak muncul dalam persentase apa pun dalam hasil saya. Identitas ini bukan bagian dari pendidikan saya selain referensi yang lewat, jadi mengetahui bahwa identitas ini tidak ada berdampak besar pada saya. Namun, penemuan serupa dapat menyebabkan krisis eksistensial bagi mereka yang terkait erat dengan identitas tertentu, kata Leuenberger.
“Bagi sebagian orang, Anda memiliki latar belakang budaya yang benar-benar Anda kenali, bahkan mungkin itu adalah bagian dari masa kecil Anda, dan tiba-tiba Anda menjadi terisolasi darinya,” katanya. “Hal ini mungkin membuat orang mempertanyakan hubungan ini dan apakah mereka berhak mendapatkannya jika tidak dibuktikan melalui pengujian genetik.”
Keinginan akan hubungan budaya tertentu sangat berbeda di setiap negara, kata Caulfield, yang penelitiannya menemukan bahwa di negara-negara seperti Kanada dan Amerika Serikat, konsumen melakukan tes dengan harapan memiliki latar belakang “eksotis” yang selaras dengan pemahaman budaya negara mereka sebagai sebuah genetik panci peleburan. . orang Amerika berkulit hitam Saya telah menggunakan pengujian genetik untuk melacak garis keturunan yang terpecah akibat perdagangan budak transatlantik, meskipun beberapa orang Amerika berkulit hitam telah menyatakan masalah privasi, serta risiko pengujian DNA yang memperkuat stratifikasi ras. Di pasar seperti Tiongkok dan Jepang, katanya, kampanye iklan berupaya untuk menarik penegasan kembali kemurnian leluhur.
setelah promosi buletin
Dengan terancamnya masa depan 23andMe, pertanyaan umum di kalangan mantan pelanggan adalah apa yang akan terjadi dengan data yang telah dikumpulkan. Leuenberger mencatat bahwa dengan memasukkan DNA ke dalam database, pengguna tidak hanya mengorbankan privasi mereka sendiri tetapi juga kerabat sedarah mereka. Karena DNA seseorang memiliki struktur yang mirip dengan kerabatnya, informasi tentang orang lain dapat diperoleh dari sampel seseorang. Hal ini terutama terlihat dengan munculnya situs DNA akses terbuka seperti GEDMatch, tempat pengguna bisa naik data genetik yang dapat dibandingkan dengan sampel lain. Tes silsilah konsumen berkontribusi untuk identifikasi pembunuh berantai Joseph James DeAngelo.
“Yang rumit secara etis dengan data genetik adalah bahwa ini bukan hanya pengetahuan diri sendiri, tapi juga pengetahuan seluruh anggota keluarga Anda,” kata Leuenberger. “Dari sudut pandang moral, informasi belum tentu bisa diberikan begitu saja, dan risiko ini akan semakin buruk jika perusahaan ini bangkrut dan nasib datanya menjadi lebih berbahaya.”
Dalam upaya meminimalkan risiko ini, saya meminta agar akun saya dihapus dan perusahaan mengirimkan salinan data saya. Saya menerima email yang mengonfirmasi permintaan penghapusan saya, dengan beberapa peringatan. Meskipun sampel yang saya setujui untuk disimpan akan dibuang, jika saya memilih agar data saya digunakan untuk penelitian, informasi tersebut tidak dapat dihapus atau dibuang. Untungnya dia tidak melakukannya. 23andMe dan laboratorium genotipnya diwajibkan berdasarkan Amandemen Peningkatan Laboratorium Klinis federal tahun 1988 dan peraturan laboratorium California untuk menyimpan informasi genetik, tanggal lahir, dan jenis kelamin saya. Dengan kata lain, perusahaan harus menyimpan beberapa bagian informasi yang saya minta untuk dihapus. Perusahaan juga akan menyimpan “informasi terbatas” terkait permintaan penghapusan saya.
23andMe menolak menjawab pertanyaan tentang sifat informasi genetik yang harus dipertahankan. Dalam sebuah pernyataan, juru bicara Katie Watson mengutip “perlindungan privasi pelanggan yang kuat” dari 23andMe, termasuk tidak membagikan data pelanggan dengan pihak ketiga tanpa persetujuan pelanggan. Banyak kekhawatiran privasi berpusat pada apa yang akan terjadi pada data jika 23andMe mengubah kepemilikan atau bangkrut. Mengenai kekhawatiran tersebut, Watson mencatat bahwa CEO perusahaan, Wojcicki, telah menyatakan bahwa ia bermaksud untuk menjadikan perusahaan tersebut swasta dan tidak bersedia mempertimbangkan proposal akuisisi pihak ketiga, sehingga mempertahankan kebijakan privasi saat ini.
“Kami berkomitmen untuk melindungi data pelanggan dan terus fokus menjaga privasi pelanggan kami,” kata Watson. “Itu tidak akan berubah.”
Mengenai data genetik saya, saya menerima salinan laporan leluhur saya (yang mengonfirmasi mayoritas saya adalah keturunan Inggris) dan file teks berukuran 17MB yang berisi seluruh genom saya. Meskipun kemampuan menerima data semacam itu adalah wajib berdasarkan banyak undang-undang privasi, hal ini menimbulkan pertanyaan tentang seberapa bermanfaatnya mendapatkan kembali data kita dari perusahaan teknologi, kata Caulfield. Referensi sebuah penelitian dilakukan pada tahun 2020, Dia mengatakan bahwa pada tingkat mendasar, konsumen merasa mereka seharusnya memiliki hak atas informasi genom mereka, bahkan jika mereka tidak dapat memahami jutaan As, Cs, Ts dan Gs.
“Penting bagi manusia untuk memiliki hak atas pembuangan data beserta seluruh genomnya, meskipun bagi setiap manusia di planet ini hal ini tidak masuk akal,” kata Caulfield.
Jadi apa yang akan saya lakukan dengan pemahaman baru saya tentang diri saya dan daftar panjang pengidentifikasi genotipe yang saya miliki di desktop komputer saya? Tidak ada apa-apa. Saya jarang bepergian di Eropa dan oleh karena itu belum pernah mengunjungi negara asal saya yang berbeda. Mungkin jika saya pergi ke London dalam waktu dekat, saya akan diliputi perasaan memiliki dan semua kekhawatiran saya tentang siapa pemilik informasi genom saya akan terbayar. Namun saya ragu pertukaran ini akan menghasilkan sesuatu yang lebih dari sekedar ambivalensi dan pengorbanan genetik diri saya.
